« Vivre avec une maladie chronique, c'est comme naviguer sur un voilier et être prisonnier d'une absence totale de vent. Vous ne savez plus quoi faire, vous êtes obligé d'attendre et d'espérer, mais en même temps vous devez vous soucier de l'état de marche du bateau. Vivre avec une maladie chronique, c'est être enfermé dans un corps qui a sa propre vie dont on doit aussi s'occuper. » (Passage extrait de l'avant-propos de J.-Ph. Assal) « Cet ouvrage, écrit par une universitaire spécialiste de la psychologie du développement, qui fait elle-même l'expérience douloureuse de la vie avec la maladie depuis de nombreuses années, n'appartient à aucune catégorie¿ Dans un format inédit, l'expérience intime et les connaissances cliniques et scientifiques de l'auteure se trouvent tricotées pour façonner des savoirs utiles à la vie et au soin. » (Passage extrait de la préface d'I. Aujoulat)